Día Nacional del Niño con Cáncer: Necesidades de las familias

Este post se publicó originalmente el 21/12/2021 y ha sido actualizado en fecha 21/12/2024

Cada 21 de diciembre se celebra en España el Día del Niño con Cáncer. El cáncer infantil es una patología poco frecuente pero sigue siendo la principal causa de fallecimiento entre los niños. Afortunadamente entre el 70 y el 80% de los menores se curan.

Sin embargo, deja una huella imborrable en las familias tanto durante el proceso como a posteriori. En este post hablamos con Marta Brule, madre de un expaciente de cáncer pediátrico y miembro de la Fundación Aladina donde ayuda a otras madres y padres con hijos con cáncer.

1.100 casos de niños con cáncer al año en España

El Día del Niño con Cáncer es una iniciativa de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, respaldada por el Ministerio de Sanidad. Según los datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que cuenta con un registro de tumores infantiles, en nuestro país se diagnostican al año 1.100 casos de cáncer infantil. En los países del primer mundo la supervivencia es de entre el 70 y el 80%, pero sigue siendo la primera causa de muerte en la infancia.

Los tipos de cáncer infantil más comunes pertenecen a dos grandes grupos: la leucemia y los linfomas. En cuanto a tipo de tumores sólidos, los más comunes son el tumor del sistema nervioso, el neuroblastoma, el tumor de Wilms, el retinoblastoma, rabdomiosarcoma, el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing.

Los avances en la medicina han logrado que la tasa de incidencia en España, que se corresponde con 155,5 nuevos casos al año por cada millón de niños de 0-14 años, no se haya incrementado desde los 90 y se mantenga estable. El cáncer infantil no se puede prevenir y por eso es tan importante su detección precoz, el tratamiento y la atención de los pacientes y sus familias. Esta noticia tiene un impacto psicológico inmenso en estas personas, un impacto y unas consecuencias con las que tienen que vivir para siempre, aun cuando el peque se haya curado.

El hijo de Marta se curó de su cáncer infantil… contra todo pronóstico

La noticia de que tu hijo tiene cáncer infantil es un «tsunami brutal». Lo explica Marta Brule, de la Fundación Aladina. Ella lo sabe bien. Asesora y apoya a familias en esta situación a diario. Y lo hace basándose en su propia experiencia porque su hijo Guillermo también fue un niño con cáncer. En concreto, le diagnosticaron con 12 años leucemia linfoblástica tipo b, «la más habitual en los niños». Pero a los 20 días cambiaron el diagnóstico. Era otro tipo de cáncer y, además, incurable.

«Una de los aspectos más difíciles es la gestión emocional. El día del diagnóstico se para toda tu vida. De pronto asistes como a una escena de la película Matrix. Te dan la noticia y dejas de oír. Las palabras del especialista van pasando a tu lado a cámara lenta y no te enteras de nada. No es fácil asumir tanta información en tan poco tiempo«, explica Marta.

Pero el caso de su hijo fue «un milagro» porque finalmente sí se curó (aunque tiene secuelas importantes). «Yo siempre he sido una persona muy rebelde y desde pequeña me ha gustado llevar a la contraria. Así que solo bastó que me dijeran que no se podía hacer nada para que moviera cielo y tierra».

Y así lo hicieron su marido y ella. Incluso barajaron la posibilidad de llevar a su hijo fuera de España. Milagro, perseverancia o simplemente oportunidad. El hijo de Marta se sometió a un trasplante tras una donación compatible y hoy tiene 21 años. Toda su historia (que es extensa y llena de emoción «y también humor») la cuenta en el libro «Piedra en los Bolsillos», cuyos fines son solidarios.

«Vivir en una unidad pediátrica te marca para toda la vida»

Marta Brule remarca tres necesidades especiales en el caso de las familias con hijos con cáncer. La primera es que necesitan ayuda para la gestión emocional. Por otro lado, deben conocer y confiar en el equipo médico que lleva el caso de sus hijos. Y, emocionalmente, les viene muy bien conocer a alguien que haya vivido lo que ellos y que los apoye. Hacer tribu.

Además de la Fundación Aladina, en España hay varias fundaciones y ONG centradas en apoyar a estas familias, «incluso económicamente»:

«Desde hace unos años existe una prestación que te permite coger una baja laboral por enfermedad grave de un hijo. Pero en el 90% de las familias deciden dejar el trabajo ambos progenitores para volcarse en su hijo«, cuenta Marta.

Muchas familias tiene que hacer frente a gastos importantes, directos e indirectos. Entre ellos, traslados a otras comunidades, vivir en el hospital (o cerca) «o incluso pagar el parking mientras estás en urgencias».

Hay ONG que sufragan muchas de estas necesidades a las familias con un niño con cáncer, pero, en general, España «necesita mejorar». Marta Brule destaca, no obstante, a la comunidad de Cataluña como una de las más avanzadas en cuanto a formación de sus sanitarios y la información y acompañamiento a las familias que tiene algún niño con cáncer.

Y el cambio vital para el niño con cáncer y su familia es total. En la mayoría de casos el cáncer infantil se supera, pero las consecuencias son para toda la vida:

«Vivir en una unidad pediátrica te marca para siempre. Y con ello no quiero decir que todo sea malo porque es el sitio donde más amor y más se celebra la vida de cualquier hospital. Pero el cáncer te cambia la vida para siempre».

El durante y el después de la familia con un niño con cáncer

El diagnóstico del cáncer infantil es durísimo. «Nadie está preparado para que le digan que su hijo tiene cáncer o cualquier enfermedad grave». Y es muy posible que la primera pregunta de una madre o un padre sea «¿por qué?»:

«Pero esta pregunta no tiene una respuesta clara e incluso puede llevarnos a cierto victimismo. Yo soy partidaria de cambiar esa pregunta a ‘¿para qué?’ porque la respuesta sí te dará fuerzas y te llevará a reflexionar sobre qué puedes hacer para ayudar a tu hijo«.

Ante el cáncer, prosigue Marta, hay que tener actitud y aceptación, pero «sin resignación». El impacto psicológico, en cualquier caso, es muy importante y las familias necesitan ayuda en este sentido. Tanto profesional como del propio entorno. «Toda ayuda suma».

Y prepararse para el después. El nivel de supervivencia al cáncer infantil, como hemos explicado, es muy alto. Pero cuando se supera hay que hacer un trabajo importante con el paciente y la familia:

«Para ellos es como si hubiera parado la vida. Mientras han estado en el hospital, todo a su alrededor ha cambiado y vuelven al colegio y sus compañeros no son los mismos. La vuelta a la normalidad la viven con mucha desorientación«.

En el caso de los progenitores, muchos sufren síntomas de estrés postraumático y pagan las consecuencias del estrés, la ansiedad, el miedo. A los tres años de la recuperación de su hijo, a Marta le detectaron un cáncer en el útero. También ha necesitado atención neurológica. Y ella tiene claro que está relacionado con el trauma de tener un niño con cáncer. Todavía hoy vive con «el temor de que recaiga o de que le pase algo». Pero es una persona positiva y prefiere quedarse con lo bueno. Su hijo está vivo y ella ayuda ahora a otras familias a transitar por el camino que ella recorrió una vez.

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