Día Mundial de la Endometriosis: Convivir con dolor físico y emocional toda la vida

La endometriosis es una enfermedad crónica que consiste en la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del lugar habitual. Por lo general, es progresiva e incapacitante. Se calcula que entre un 10 y un 15% de la población femenina la sufre. Hoy hablamos con dos mujeres afectadas por endometriosis, Inma Alcántara y Ana Losada.

Las dos forman parte de Asociación de Afectadas por Endometriosis (ADAEC), organización estatal que sirve de paraguas a todas estas mujeres que sufren a diario y que, en muchas ocasiones, se sienten incomprendidas por una enfermedad que, como algunas otras, está infradiagnosticada.

«Su descubrimiento se puede llegar a demorar incluso 7-10 años, aunque la mitad de las mujeres refieren tener síntomas claros desde antes de los 20 años«, explica Sara Caamaño, una de las matronas de Criar Con Sentido Común. Como el resto del equipo de expertas, Sara Caamaño asesora a cientos de familia a diario a través de la Tribu CSC.

¿Qué la endometriosis?

La endometriosis solo afecta a las mujeres. Se desconoce qué causa esa implantación y crecimiento benigno del tejido endometrial. Se puede reproducir en cualquier parte del cuerpo. En los casos más raros, en los ojos y el cerebro.

«Este tejido endometrial tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, produciéndose sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación. Tiene capacidad para crecer, infiltrar e incluso diseminarse de forma similar al tejido tumoral, pero su transformación maligna es muy rara«, recoge la web de ADAEC.

Tener endometriosis equivale a dolor. Dolor al tener la regla, durante y/o después de las relaciones sexuales, dolor abdominal y/o pélvico, sangrados abundantes, trastornos intestinales o urinarios, cansancio y fatiga crónica. Lo peor es que no existe cura, solo tratamiento paliativo del dolor.

«Cada mañana me tengo que tomar dos enantyums y un paracetamol para poder empezar el día», explica Ana Losada, de 36 años, quien lleva casi 20 años con esta enfermedad. Inma Alcántara, de 45 y diagnosticada desde los 17 años, lleva dos años sin tomar medicación. «No me sentía bien y decidí dejarla. Por ahora la endometriosis está estancada».

La detección precoz es clave para las afectadas por endometriosis

Uno de los aspectos claves de esta enfermedad es la detección precoz. Según ADAEC, «el tiempo corre en contra» de las afectadas por endometriosis. Si no se diagnostica de manera temprana, la endometriosis avanza y los grados son más altos y, por tanto, más graves.

Tanto Inma como Ana tienen endometriosis en fase cuatro o severa. A Inma sí se la diagnosticaron pronto, con 17 años. Pero a Ana no. «Mi ginecóloga desde los 19 años hacía referencia a un quiste, pero nunca me dijo qué tipo de quiste era, aunque yo le explicaba que mis reglas eran dolorosas y me dolía cuando tenía relaciones sexuales«.

Cuando Ana se casó y decidió cambiar de ginecóloga, la primera le dio un informe en el que rezaba «quiste endometriósico». Cuando su nuevo ginecólogo lo leyó le dijo: «Seguramente no puedas tener hijos, pero antes vamos a hacerte pruebas». Efectivamente el tipo de endometriosis de Ana era el grado más alto.

«Yo estoy segura de que la primera ginecóloga no tenía formación suficiente. Si me hubiera puesto el DIU seguramente no se habría extendido y quizás hubiera podido ser madre«.

Porque la infertilidad es otro de los grandes problemas para las afectadas de endometriosis.

El impacto de la endometriosis en la fertilidad

La infertilidad es uno de problemas que conlleva la endometriosis. Según ADAEC, más de dos millones de españolas están afectadas de endometriosis. De ellas, entre el 30 y el 50% presentan esterilidad o tienen problema para conseguir un embarazo natural. Esto está causado por la obstrucción de trompas, una reserva de ovocitos reducida o por ausencia de órganos reproductores a causa de las cirugías.

 

 

El caso de Ana: Años luchando por ser madre

Ana tenía muy claro que quería ser madre con 24 años, así que, como su ginecóloga no le dio importancia al quiste, tras casarse se puso a planificar el embarazo. Hasta que le confirmaron que no podía tener hijos. Ana es enfermera y trabajaba en el paritorio. «El mismo día que me dijeron que no podía ser madre tuve que asistir un parto con el ginecólogo que me lo había confirmado», recuerda.

Decidió recurrir a la reproducción asistida. Sin embargo, Ana tiene una anomalía en el hígado, una hiperplasia nodular focal, por lo que un embarazo podía provocarle una hemorragia interna. «Aun así, por mi cuenta y riesgo, decidí seguir adelante porque ser madre es lo que más deseo en el mundo». Tres intentos, pero ninguno con éxito. Eso sí, los tratamientos de fertilidad aceleraron la endometriosis y de tener un quiste pasó a tener tres. Hoy en día lo tiene más extendido y ya le afecta a parte del ano.

Desde hace siete años está en lista de espera de adopción. Le gustaría tener un hijo con algún problema de salud, tipo hipospadias o similar. «No me importa que tenga orejas de soplillo o cualquier otro problema de este tipo. No me parece justo que un niño esté en la lista de espera de necesidades especiales simplemente por eso».

El caso de Inma: Embarazos sorpresa

A Inma sí le diagnosticaron la enfermedad precozmente, con 17 años. Entonces comenzó a tomar pastillas anticonceptivas para paliar el dolor. Se casó con 23 años y, como su marido también tenía problemas de fertilidad, decidieron adoptar un niño con tres meses. Procedía de Etiopía y lo llamaron Domin Adame.

A los tres años se separó de su marido y al poco tiempo conoció a otro chico. Mantenían relaciones sexuales sin preservativo porque ella tomaba la píldora anticonceptiva. Un día se despistó y se quedó embarazada. «Yo tenía clarísimo que no estaba embarazada, pero compré una prueba y, mira, ¡positivo!«. Su ginecólogo le confirmó que, aunque era muy difícil, sí podía quedarse embarazada.

Poco después, tras la retirada de uno de los medicamentos que tomaba, volvió a quedarse embarazada. Así que, aunque afectada por endometriosis, tiene tres hijos. «La endometriosis es muy dura, pero si no hubiera sido por ella no habría adoptado a mi primer hijo y eso no lo cambio por nada«.

¿Qué consecuencias tiene para las afectadas por endometriosis esta enfermedad?

Aunque depende de cada caso, por lo general, las mujeres afectadas por endometriosis sufren mucho. No solo dolor físico y las consecuencias de la enfermedad. También psicológicamente porque es un enfermedad muchas veces incomprendida.

«Yo me he sentido muy sola, muy incomprendida. He sentido que no me entendían. Ni mi familia. He perdido hasta amistades. ¿Cómo quedar con alguien que te dice que sí a tomar un café, pero al día siguiente no puede ir porque no se puede levantar de la cama?», explica Ana.

Ella ha sufrido mucho a nivel emocional. Tuvo que pedir en su trabajo que la retiraran del paritorio porque no podía soportar trabajar allí. «Podía hacerlo en maternidad o en cualquier sitio, pero allí no. Me quedaba bloqueada».

La enfermedad le ha pasado factura a todos los niveles (tiene principio de fibromialgia, artritis, alopecia…), pero lo más duro es no poder ver a un niño recién nacido. Cuando nació su sobrino tuvo una crisis:

«Y lo quiero muchísimo. Pero el psicólogo me dijo que era normal, que sería el niño que más me dolería. Afortunadamente, mi hermana me ha respetado muchísimo e incluso se ofreció en la reproducción asistida a ayudarme».

«Te llegas a acostumbrar», explica Inma. «Me duele a diario, pero es un dolor con el que puedo convivir, aunque rara es la semana que no me tomo analgésicos». Explica ese dolor como un pellizco continuo. Desde 2020 no se medica porque los medicamentos le estaban pasando factura. Ahora tiene la endometriosis estabilizada. Para ella lo más duro fue el principio, cuando la diagnosticaron y tuvo que asumirlo. Necesitó ayuda psicológica. La vida, sin embargo, le sonrió en la maternidad.

«Mis embarazos y la lactancia han sido la mejor época de mi vida. Como no tenía la regla, no tenía dolor. Estaba bien. Tenía una vida normal».

Hablar de la endometriosis

La vida con una enfermedad crónica no es fácil. Las afectadas por endometriosis tienen que lidiar a diario con dolor (aunque puede depender de la mujer y el grado de endometriosis) y esto provoca mucha ansiedad. Es importante hablar de esta patología y visibilizarla porque muchas mujeres pueden no saber que lo tienen o lo dejan en un ámbito privado.

«Tener una regla tan dolorosa que no te deja ni moverte es un síntoma de alarma. Es necesario que las chicas jóvenes sepan diferenciar entre una molestia y un dolor incapacitante. Y que se hable de ello. El dolor lo siente quien lo tiene. Yo necesito hablar de mi enfermedad, normalizarla. Además, mi entorno tiene que saber lo que me pasa. Si mi coordinadora en el trabajo no sabe que tengo endometriosis, no entenderá por qué a veces necesito parar», resume Ana.

Desde ADAEC subrayan que la endometriosis es un enfermedad que perjudica a la «feminidad» de la mujer por completo y que puede tener un gran impacto psicológico y psicosocial en ella. La adolescencia es un punto crítico ya que la enfermedad puede tener consecuencias negativas en la vida de una chica. El desconocimiento y la incomprensión pueden jugar en su contra.

Por ello, esta asociación defiende la necesidad de divulgar información sobre la endometriosis, hacerla conocer para que no se «discrimine» a las enfermas. De este modo, no se añadirá «más sufrimiento» a la enfermedad con la que tienen que convivir.

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