Silvia Fernández, fundadora Arte Paliativo: «Las sesiones de expresión artística ayudan a los niños hospitalizados a desarrollar recursos para la tolerancia a la frustración y la incertidumbre»

La fundadora de Arte Paliativo Silvia Fernández recibe este año el Premio Princesa Girona 2023 por su labor ayudando a niños y niñas enfermos a sobrellevar su situación a través del arte. Su fundación ha ayudado a más de 6.000 personas desde 2016. Hoy nos explica cómo el arte mejora las condiciones de los menores cuando la esperanza de vida se acorta.

Silvia Fernández es graduada en Educación Social, con un máster en counselling, otro en investigación clínica y estudios en Arteterapia. Hace unos años la enfermedad rara de su hermana le hizo darse cuenta de que la música ayudaba a esta a apaciguar sus crisis y que el juego o las artes plásticas eran un medio de comunicación entre ambas.

De esa experiencia personal surgió un proyecto, la Fundación Arte Paliativo, una entidad social que nació en 2016 para el acompañamiento emocional de personas que padecen una enfermedad avanzada a través de la expresión artística en sesiones individuales o talleres grupales, en el hospital, centros sociosanitarios o a domicilio.

El objetivo principal es ayudar con el arte a niños y niñas enfermos con un trato respetuoso. Menores que tienen patologías avanzadas y que necesitan más ayuda si cabe.

P: ¿Por qué la fundación se llama Arte Paliativo?

R: En Arte Paliativo acompañamos emocional, social y espiritualmente a través de la arteterapia a todo tipo de pacientes, atendiendo las emociones y sentimientos que pueden aparecer en un proceso de hospitalización: enfado, tristeza, miedo, frustración…El nombre de «Arte Paliativo» está relacionado con aligerar, paliar y cuidar, ayudando a que un proceso de enfermedad sea más llevadero.

Acompañamos emocionalmente a través de la arteterapia a todo tipo de pacientes, atendiendo las emociones y sentimientos que pueden aparecer en un proceso de hospitalización

Ello puede significar atender el duelo al final de vida o bien los diferentes duelos relacionados con diferentes pérdidas como puede ser la pérdida de autonomía, de domicilio, de rutina o de algún sueño. En Arte Paliativo ofrecemos espacios que se centran en el proceso, no en el resultado y que facilitan la expresión de emociones que quizás son más complicadas de comunicar con palabras.

Ofrecemos espacios que se centran en el proceso, no en el resultado y que facilitan la expresión de emociones que quizás son más complicadas de comunicar con palabras

P: El proyecto comenzó con una vivencia tuya personal, ¿podrías contarla?

R: Nací en una familia donde el arte de mi padre, que es músico, y la conciencia de la salud de mi madre, que es auxiliar de enfermería, siempre estuvieron muy presentes en casa. Pero, sobre todo, nací en una familia en la que día a día todos convivimos con la enfermedad rara de mi hermana mayor. No tiene diagnóstico y eso, en algunos momentos ,nos creó algunos miedos y angustia.

Entender y percibir a las personas más allá de las palabras te abre un mundo más sutil, sensible e inclusivo

Para mí y para Arte Paliativo mi hermana ha sido una inspiración. Ver como le ayudaba la música para apaciguar sus crisis nocturnas o cómo de eficaz era poder comunicarnos a través del juego y de las artes plásticas… Fue para mí un gran descubrimiento. Entender y percibir a las personas más allá de las palabras te abre un mundo más sutil, sensible e inclusivo.

P: ¿Qué beneficios tiene el arte para los niños enfermos?

R: Tener sesiones de expresión artística durante un proceso de hospitalización puede reducir los estados de angustia, ira y rabia hacia la situación, así como incrementar herramientas para la aceptación de la enfermedad. Las intervenciones pueden ayudar a que los/as niños/as desarrollen recursos para la tolerancia a la frustración y la incertidumbre. Sumado a ello, el arte permite la incorporación de momentos agradables y lúdicos, propios de los procesos creativos, así como la oportunidad de desarrollar un lenguaje plástico como medio de expresión de emociones.

Tener sesiones de expresión artística durante un proceso de hospitalización puede reducir los estados de angustia, ira y rabia hacia la situación, así como incrementar herramientas para la aceptación de la enfermedad

Ello es especialmente importante y supone una herramienta que puede facilitar un diálogo diferente entre padres e hijos. Para alguien que se encuentra atravesando un proceso de enfermedad, la expresión artística puede aumentar su sentimiento de utilidad y autonomía. Algo tan sencillo como elegir qué material utilizar o qué hacer con la obra final puede regalar momentos de toma de decisiones. Y decidir compartir las creaciones artísticas puede además aumentar la autoestima.

Las intervenciones ayudan a los niños a desarrollar recursos para la tolerancia a la frustración y la incertidumbre

P: Hablamos de niños y niñas en situaciones muy duras, ¿qué receptividad encontráis en ellos?

R: Realmente encontramos mucha receptividad por parte de los niños y niñas que visitamos en el hospital. El simple hecho de presentarnos en su habitación con un carrito lleno de materiales por explorar suele llamarles la atención y generarles curiosidad. De repente recuerdan lo que les gustaba hacer o descubren nuevas aficiones.

P: ¿Y en sus familias? ¿Cómo se ve lo del arte para niños enfermos?

R: Si bien puede haber desconfianza o prudencia por parte de las familias en un primer momento, casi siempre corroboran el valor que tiene para su hijo/a tener un espacio distinto dentro de su proceso de hospitalización que le regala momentos de distracción, creación y juego. Al terminar una sesión, nos encontramos con padres y madres muy agradecidos, que suelen pedirnos que volvamos.

Al terminar una sesión, nos encontramos con padres y madres muy agradecidos, que suelen pedirnos que volvamos

P: ¿Alguna vez habéis encontrado rechazo de algún peque? ¿Cómo lo abordáis?

R: Claro que sí. Es algo que forma parte y que integramos en nuestro día a día. Todos los sentimientos, estados anímicos, pensamientos e ideas son bienvenidas. Nosotras buscamos acogerlos y trabajar con ello. De hecho, consideramos importante darle lugar al «no». Es una opción muy válida el poder decir «no quiero hacer nada» y más cuando se está atravesando un proceso de enfermedad.

Nuestro objetivo es adaptarnos a la hospitalización del niño y a su situación. Las sesiones que llevamos a cabo son flexibles, sujetas a las necesidades, ritmos y procesos

En este sentido, si en determinado momento el/la peque no quiere participar en una de nuestras sesiones, respetamos su decisión y ofrecemos la posibilidad de volver en otro momento o bien de dejar una propuesta para que pueda ir haciendo cuando le apetezca. Nuestro objetivo es adaptarnos a la hospitalización del niño/a y a su situación de salud. Por ello las sesiones que llevamos a cabo son flexibles, sujetas a las necesidades, ritmos y procesos de cada uno/a ya que eso permite una mayor integración.

P: ¿Qué tipo de actividades realizáis con los peques?

R: En primer lugar, buscamos adaptar nuestras sesiones y propuestas a los intereses de cada persona, centrándonos en trabajar con lo que conecta. Y es desde esta apertura que una habitación de hospital puede convertirse en un lugar para el juego, un lugar para encontrar otras posibilidades. Consideramos el juego como una estrategia con capacidad para incidir positivamente en el bienestar de los niños y las niñas y por consiguiente, en su salud. En los contextos sanitarios se han atribuido al juego funciones terapéuticas para reducir la ansiedad y el miedo.

Adaptamos nuestras sesiones a los intereses de cada persona, centrándonos en trabajar con lo que conecta

Llegamos a las habitaciones con un carrito lleno de materiales distintos. Se trata de un carro que el Inventor Jaumet, miembro de honor de nuestro equipo, nos ha hecho a medida. Cada cajón contiene materiales de diversas características, como kits del Inventor Jaumet, pinturas, material artístico, recursos sensoriales y un largo etcétera. Además, en nuestras sesiones también está presente el uso de material sanitario como guantes, depresores, esparadrapos y gasas para que el niño o niña se familiarice y tenga una experiencia distinta con ellos.

Consideramos el juego como una estrategia con capacidad para incidir positivamente en el bienestar de los niños y las niñas y por consiguiente, en su salud

A partir de ello, las propuestas y actividades son infinitas. Muchos peques disfrutan de la posibilidad de hacer algo para personalizar y decorar la habitación. Con algunos/as buscamos crear objetos sensoriales que puedan servir para estimular los sentidos. Hay otros niños/as que quieren hacer algo especial para regalar a un ser querido.

En los contextos sanitarios se han atribuido al juego funciones terapéuticas para reducir la ansiedad y el miedo

P: Imagino que has debido vivir situaciones muy duras…

R: Mentiríamos si dijéramos que no hay situaciones difíciles. Las distintas pérdidas, emociones y sentimientos que afloran en los procesos de enfermedad, muchas veces acarrean grandes sufrimientos emocionales. Pero también y sobre todo hay mucho agradecimiento, amor y disfrute de las pequeñas cosas.

Las distintas pérdidas, emociones y sentimientos que afloran en los procesos de enfermedad, muchas veces acarrean grandes sufrimientos emocionales

Para nosotras como profesionales es importantísimo el autocuidado, ir a terapia, hacer supervisiones y reuniones de equipo para poder mantener un equilibrio emocional adecuado. Para cuidar necesitamos cuidarnos primero, así que ponemos mucha atención y energía en ello.

P: Además del arte para niños enfermos, ¿también ayudáis a personas adultas?

R: ¡Sí, también! De hecho acompañamos desde el arte a personas de todas las edades que se encuentren atravesando un proceso de enfermedad. Actualmente tenemos una paciente a domicilio con 102 años que estamos ayudando y acompañando en el proceso de escribir sus memorias.

Actualmente tenemos una paciente a domicilio con 102 años a la que estamos ayudando a escribir sus memorias

P: ¿Cuántas personas habéis atendido y en qué centros estáis presentes?

R: Hemos ayudado a más de 6.000 personas desde el 2016 (2.500 personas en el 2022). Gracias a que nuestro equipo ha ido creciendo y al día de hoy está compuesto de 10 profesionales, estamos presentes en cada vez más centros.

Hemos ayudado a más de 6.000 personas desde el 2016. Nuestra entidad trabaja tanto en hospitales, residencias y domicilios

Nuestra entidad trabaja tanto en hospitales, residencias y domicilios. Actualmente nos podéis encontrar en centros sociosanitarios como: Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Pediatric Cancer Center, Hospice Pediátrico «Casa de Sofía», Hospital de Terrassa, Hospital St. Llàtzer, entre otros. También estamos realizando una prueba piloto en el Hospital Niño de Jesús en Madrid.

P: Este proyecto te ha hecho merecedora del Premio Princesa de Girona 2023. ¿Qué sensaciones genera ganar un galardón así?

R: Ha sido y está siendo tremendamente especial. Demasiada emoción e ilusión recibirlo. Después de 10 años de mucho trabajo, esfuerzo, compromiso y dedicación, para mí y para todo el equipo ha sido un gran reconocimiento, mucha difusión de la labor y sobre todo validación de aquello a lo que dedicamos toda nuestra pasión.

El Premio Princesa de Girona ha sido un gran altavoz y un gran paso para la disciplina de la arteterapia, para los cuidados paliativos, la humanización de la salud y por una medicina más integrativa

Pero no solo para Arte Paliativo. Este premio también ha sido un gran altavoz y un gran paso para la disciplina de la arteterapia, para los cuidados paliativos, la humanización de la salud y por una medicina más integrativa.

P: ¿Crees que es un proyecto exportable a otras comunidades?

R: Confiamos que sí y de hecho estamos trabajando en ello. Si bien nuestra sede está en Barcelona, dentro de Cataluña estamos presentes en varios centros. Asimismo, desde septiembre estamos realizando una prueba piloto en el Hospital Niño de Jesús en Madrid con la intención de abrir más servicios.

Hacemos formaciones en diversos puntos del país. Hay un deseo y una necesidad muy grande de humanizar la salud

Por otro lado, hacemos formaciones en diversos puntos del país. Todo parece indicar que hay un deseo y una necesidad muy grande de humanizar la salud, y hacerlo a través del arte es una maravillosa forma de ayudar en esa gran tarea.