De tarde en tarde reaparecen noticias alarmantes, pero totalmente infundadas, alertando de que el flash de una cámara puede dejar ciego a un bebé si se hace la foto desde muy cerca. Fotografiar bebés con…
Este post se publicó originalmente el 15/10/2021 y ha sido actualizado en fecha 15/10/2024
El 15 de octubre se celebra el Día Mundial del Bastón Blanco, una fecha que representa la integración y sensibilización de la sociedad con las personas con discapacidad visual. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se estima que en todo el mundo cerca de un millón y medio de menores de 15 años padece ceguera infantil.
Ceguera infantil: Cuándo se manifiesta y cuáles son sus causas
La ceguera infantil ocurre antes de los cinco años de edad en la inmensa mayoría de las ocasiones, siendo esta etapa una de las más críticas en cuanto a la relación que se establece entre visión y aprendizaje. Durante los primeros años de vida, los aprendizajes de nuestros peques se realizan fundamentalmente por vía visual, a través de la visión conocemos el mundo que nos rodea y a nosotros mismos.
La ceguera infantil es más de cuatro veces más frecuente en los países pobres que en los ricos, estimándose que casi el 70% de los casos de ceguera infantil son prevenibles o tratables. En los casos de ceguera no evitable, el porcentaje de pequeños que la padecen en países ricos y en países en vías de desarrollo es similar.
Las principales causas que provocan ceguera infantil o anomalías de la visión en nuestro país son el albinismo, la aniridia, el coloboma, las cataratas congénitas, la retinopatía del prematuro, la atrofia del nervio óptico, el glaucoma y el nistagmus.
Dependiendo de cada una de ellas, puede verse afectada:
- La visión central: lo que provocará problemas en tareas de visión cercana como la lectura, ver la pizarra, reconocer caras…
- El campo visual periférico: con dificultad en la movilidad o cálculo de las distancias.
- O puede haber una pérdida visual completa.
Después de esta introducción más o menos informativa, en la que recopilamos de manera muy general algunos datos, vamos a ponernos en el lugar del bebé y niño con deficiencia visual, del bebé y niño ciego y, por supuesto, de su familia.
¿Qué implica realmente tener una afectación visual severa?
¿Qué suele ocurrir nada más nacer si todo va bien? Se coloca al bebé sobre el pecho de mamá y se miran, se encuentran, se reconocen, y comienza una comunicación que continuará siempre. Al poco tiempo, ocurrirá de igual manera con el otro miembro de la pareja. Incluso con bebés grandes prematuros, este contacto ocular ocurre muy pronto tras el nacimiento.
El bebé descubre muy pronto el poder de su mirada para comunicar y, a través de ella, ocurre el aprendizaje durante las primeras etapas. La inmensa mayoría de lo que el bebé y niño pequeño aprende ocurre por vía visual. Los colores, un objeto que gira y se mueve, una luz brillante, la cara de sus cuidadores principales… agitan el motor interno del bebé y le incitan a voltear, a gatear, a correr tras ello. Alcanzan cualquier cosa con sus manitas y la giran, la pasan de una mano a otra y la observan atentamente, la meten en un recipiente, la golpean y la vuelven a observar.
Más adelante, aunque el lenguaje haya emergido y sea la otra potente gran herramienta de aprendizaje y comunicación, el aprendizaje sigue siendo muy visual; por eso, si entramos a un aula de infantil toooodo está lleno de imágenes y dibujos: les ayuda a comprender mejor lo que les explicamos, lo que queremos que recuerden, les ayuda a organizar el mundo y a entenderlo mejor.
Las primeras relaciones están mediadas por la mirada, ¿qué hay más intenso que la mirada de un bebé indicándote que algo le gusta, o le genera inquietud, curiosidad o miedo? Los niños se miran, e inician el juego paralelo imitando las mismas acciones, sin necesidad de ponerle palabras.
Pero, ¿y si no se establece ese primer contacto ocular, esa primera mirada? ¿Y si mamá o papá, por más que buscan comunicarse con su bebé a través de la mirada no consiguen respuesta alguna? ¿Y qué pasa si el bebé no puede leer en la cara de su cuidador que todo está bien, que esa inquietud que siente va a pasar? La mirada tranquila del adulto ayuda al niño a manejar la frustración, a ajustarse a la realidad.
Estimulación precoz: Clave para el desarrollo de peques con anomalías de la visión o ceguera infantil
Si el bebé no puede ver los colores, las luces, los objetos en movimiento, ¿qué le va a incitar a moverse para atraparlo? Según Fraiberg, en su libro “Niños ciegos”, hasta hace relativamente poco tiempo (hablamos de los años 90), había una importante relación entre trastornos del comportamiento y psicosis, e incluso una alta incidencia de autismo en niños ciegos.
Esto se describe por carencias a nivel afectivo, lentitud en el aprendizaje y en el desarrollo del niño por falta de interés por el entorno, falta de iniciativa, etc. Una vez que se iniciaron los programas de estimulación precoz con esta población, esta correlación ha descendido drásticamente, lo que nos indica la importancia de apoyar a estos peques y sus familias en su día a día.
De hecho, el énfasis de esta estimulación precoz se pone en la familia. La familia de un bebé ciego en un primer momento estará triste y angustiada por el desarrollo de su bebé, esto junto con las diferencias en la relación y comunicación que mostrará su peque, pueden hacer que la vinculación al principio sea difícil y poco efectiva. Las personas que podemos ver esperamos recibir la misma respuesta en nuestros bebés: si te mira y te hablo, espero que te orientes hacia mí, te muevas, me mires…
En cambio, un bebé ciego, posiblemente se quede quieto, atento a la voz de su madre que le está hablando, orientando su oído hacia la fuente de voz (no su mirada). Mamá puede interpretar que como no se orienta hacia ella, al bebé no le interesa la interacción y ella deja de hablarle. El bebé esperará un poco para ver si mamá sigue hablándole, si esto no ocurre, puede que llore para llamarla. Pero como ha transcurrido un tiempo entre que mamá deja de hablar y el llanto del bebé, puede ser difícil para ella relacionar estas conductas.
Mamá puede sentirse frustrada y puede que incremente su inseguridad a la hora de comprender y atender las necesidades su bebé, y el bebé, por su parte no encuentra la manera de comunicarse con ella. Algo parecido ocurre con la sonrisa social, como el bebé no tiene la posibilidad de imitar las mímicas faciales, la sonrisa aparecerá más tarde de lo esperado, con lo que implica a nivel de interacción con los otros.
Otras dificultades ante las que puede encontrarse el bebé y niño o niña pequeña con ceguera, son dificultades con el juego imitativo y juego simbólico e incluso las habilidades de imaginación en un primer momento. Algunos peques presentan dificultades en el uso del tú y del yo, al no poder diferenciar adecuadamente al otro.
El desarrollo motor también puede verse afectado, apareciendo balanceos, un retraso en la adquisición de los diferentes hitos, marcha torpe e irregular, pueden aparecer estereotipias y necesidad de comprimir la zona de los ojos con las manos o algún objeto.
Si no se les anima, las experiencias estarán limitadas en cantidad y calidad, por falta de iniciativa y estímulo para explorar, como hemos comentado.
El bebé y niño o niña ciegos pueden ser ansiosos e inseguros, sobre todo ante la separación del adulto de referencia, pueden ser dependientes de sus padres, manifestar rigidez y necesidad de control del entorno que les rodea, pueden ser muy sensibles, con tendencia a evadirse y/o mostrar aparente desinterés por otras personas y objetos.
¿Y en la etapa escolar?
En la etapa escolar estos retos continúan, y nuestro peque ciego o con importantes dificultades visuales tiene que enfrentarse a un entorno nuevo y desconocido para él, tiene que aprender a relacionarse con iguales y otros adultos diferentes a sus padres, y tiene que poder acceder a los juegos y a los conceptos curriculares de cada etapa. ¡Y esto no es una tarea fácil!
No obstante, organizaciones como la ONCE han conseguido que el 99% de los niños ciegos o con muy baja visión estén escolarizados en centros ordinarios, apoyándoles a ellos y a su entorno, en función de las necesidades de cada peque, con diferentes programas y estrategias como son el facilitar maestros o personal de apoyo que ayuda al niño a conocer el espacio escolar donde va a tener que desenvolverse día a día, acercándole los diferentes conceptos básicos de la manera más vivencial y multisensorial posible, se facilitan los diferentes libros de texto y demás material traducido al braille y se les enseña a manejarlo, se apoyan habilidades de autonomía personal, uso de nuevas tecnologías, competencias sociales para poder relacionarse de la manera más efectiva posible con sus compañeros, etc.
A título personal, el que la familia pueda seguir recibiendo apoyo más allá de esta primera etapa del desarrollo de su bebé y un espacio en el que compartir con otras familias en situación similar, me parece algo clave.
Como también creo que sería muy necesario, por el bienestar del peque ciego, que sus compañeros de clase sepan conocerle bien, sus respuestas, reacciones y necesidades, para así facilitar su relación con él.
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