Día Europeo de los Derechos de los Pacientes – Los Derechos del Niño Hospitalizado

La Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado, que fue redactada por el Parlamento Europeo el 13 de mayo de 1986, rige los derechos de los niños y niñas que necesitan atención hospitalaria en todos los países de la Unión Europea.

Asimismo, asiste a sus progenitores o tutores legales a la hora de solicitar que su aplicación se respete en el resto de los países del mundo para que se vele por el bienestar y los derechos de los niños en el hospital.

La Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado

La Declaración de los Derechos Humanos de 1948 incluía implícitamente los derechos de todos los niños. Sin embargo, dada su condición de dependencia de los adultos y su mayor grado de vulnerabilidad en crisis humanitarias, con el tiempo fue necesario crear nuevas herramientas jurídicas.

Así fue como en 1946 comenzó el funcionamiento del Fondo Internacional de las Naciones Unidas para la Ayuda a la Infancia (Unicef), un organismo especializado en la protección de la infancia en Europa, que posteriormente extendería su ámbito de acción al resto del mundo.

No obstante, la labor de cuidado que requería la infancia exigía todavía elementos más específicos. Fue así como, en 1959, los 78 países que conformaban la ONU aprobaron de forma unánime la Declaración de los Derechos del Niño, un documento que recoge 10 principios inherentes a la infancia y que son de obligado cumplimiento.

Esta declaración sirvió de referencia para otros documentos que se publicaron años más tarde, entre ellos la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado, que fue redactada por el Parlamento Europeo el 13 de mayo de 1986.

¿Cuáles son los derechos de los niños hospitalizados?

La Carta recoge los principios relacionados con la enfermedad y la hospitalización de todos los menores, sin distinción de sexo, raza, religión o nacionalidad. Se trata de 23 artículos resumidos de la siguiente manera:

• Derecho a que el niño no sea hospitalizado, salvo cuando no pueda recibir los cuidados en casa o en el centro de salud.
• Derecho a una hospitalización diurna, siempre y cuando esto no suponga una carga económica adicional para los padres.
• Derecho a estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el máximo tiempo posible durante su permanencia en el hospital, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria.
• Derecho del niño a recibir información adaptada a su edad, su desarrollo mental y su estado afectivo y psicológico de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas a las que se somete.

• Derecho a una recepción y seguimiento individualizados.
• Derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) como sujetos de investigación y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propósito primordial sea educativo o informativo y no terapéutico.
• Derecho de los padres o de las personas que los sustituyan a recibir toda la información relacionada con la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y cuando el derecho fundamental de este respecto de su intimidad no se vea afectado por ello.
• Derecho de los padres o de la persona que los sustituye a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al niño.
• Derecho de los padres o de la persona que los sustituye a una recepción adecuada y a un seguimiento psicosocial a cargo de personal con formación especializada.
• Derecho a no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas. Solo los padres o de la persona que los sustituya, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos tratamientos, tendrán la posibilidad de conceder su autorización, así como de retirarla.
• Derecho del niño a estar protegido por la Declaración de Helsinki (principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos) cuando sea sometido a experimentación terapéutica.
• Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse.
• Derecho de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya en momentos de tensión.
• Derecho a ser tratado con tacto, educación y comprensión y a que se respete su intimidad.
• Derecho a ser tratado por personal cualificado que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad tanto en el plano físico como en el afectivo.
• Derecho a ser hospitalizado junto a otros niños, evitando todo lo posible su hospitalización entre adultos.

• Derecho a continuar su formación escolar durante su hospitalización, y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición.
• Derecho a disponer de locales amueblados y equipados de modo que respondan a sus necesidades de cuidados, de educación y de juegos, así como a las normas de seguridad
• Derecho a disponer de juguetes, libros y medios audiovisuales adecuados a su edad.
• Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial (hospitalización diurna) o de convalecencia en su propio domicilio.
• Derecho a la seguridad y la justicia. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita, incluso en el caso de que fuese necesaria la intervención de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se los niegan por razones religiosas, de retraso cultural, de perjuicios o no están en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la urgencia.
• Derecho a recibir ayuda económica, moral y psicosocial, para ser sometido a exámenes y/o tratamiento que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.
• Derecho de los padres o de las personas que los sustituyan a solicitar la aplicación de esta Carta en los países que no pertenezcan a la Unión Europea.

Alcance de la Carta

La Carta está basada en la necesidad de diferenciar los derechos de un enfermo adulto hospitalizado de los de un niño que se halle en exactamente la misma situación, pues su condición de menor de edad le otorga unas características propias.

Los derechos expuestos en este documento incluyen principalmente a los menores de entre 0 y 14 años, y tienen que ver tanto con ellos como con sus padres o las personas encargadas de su cuidado.

Aunque en principio estaba orientada a garantizar los derechos de los niños y niñas europeos, con el tiempo la Carta se ha convertido en una referencia para los menores en cualquier parte del mundo. De hecho, los padres o adultos responsables de los pequeños hospitalizados pueden reclamar el cumplimiento de los derechos consagrados en ella aunque se encuentren en un estado que no forme parte de la Unión Europea.

¿Quiere esto decir que los progenitores podemos estar presentes en las pruebas?

Así es. Si no se trata de una prueba que requiera un ambiente estéril (y aun así podría hacerse en muchos casos), los profesionales deberían llevar a cabo la intervención sin invitar a los progenitores a salir fuera, porque no solo debe velarse por la salud física del menor, sino también por su salud emocional. Y para un niño o niña, estar en un centro de salud puede llegar a dar miedo, y más si, como suele suceder con algunas pruebas, se les hace daño.

De hecho, son cada vez más los centros hospitalarios que permiten la presencia de los progenitores en prácticamente todos los momentos (a excepción del quirófano). Con esto nos referimos sobre todo a esos hospitales en los que un progenitor acompaña a su hijo-a, que va a ser intervenido-a quirúrgicamente, hasta el momento de la anestesia y sedación. Una vez acabada la intervención, los profesionales avisan al progenitor para que vuelva al lado de su peque, y le acompañe cuando está despertando.

De este modo, ese niño tiene la sensación de haber estado en todo momento al amparo de su cuidador/a, y la experiencia es mucho menos traumática para él, y por supuesto, menos traumática para mamá o papá, que se sienten más partícipes del momento.

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