Mariana, embarazada de un bebé con Síndrome de Down: «Nunca olvidaré las palabras de la doctora: Piensa que es como un accidente»

Mariana está embarazada de su segundo hijo, un bebé con Síndrome de Down que nacerá en septiembre. La noticia la dejó impactada, sobre todo por la forma tan negativa en la que se la dieron. Ella ha decidido seguir adelante y se siente feliz. Ha querido contar su experiencia en el blog de Criar con Sentido Común.

P: Lo primero: ¿Cómo estás y cómo está siendo tu embarazo?

R: Me encuentro bastante bien. Estoy en el segundo trimestre y ya no tengo náuseas; sí cansancio y algunas molestias normales en el embarazo. Pero al ser el segundo hijo ya sé de qué va todo esto. Estoy intentando disfrutar cada día de la barriguita porque se pasa volando. El bebé está sano y desarrollándose correctamente, lo cual ha sido un gran alivio y también gracias a eso estoy disfrutando del embarazo.

Estoy intentando disfrutar cada día de la barriguita

P: Va a ser tu segundo hijo y te han diagnosticado que tendrá Síndrome de Down: ¿Cómo te dieron la noticia y cómo te sentiste?

R: En la primera ecografía, tras hacer la exploración, la doctora me dijo: “El bebé morfológicamente está bien pero tiene muchas probabilidades de tener Síndrome de Down… lo siento  mucho”. Me lo dijo con tal seriedad que parecía que me estaba dando una noticia terrible. Acto seguido fui a sentarme a su escritorio y sin que yo preguntara nada me dijo: “No hay un motivo relacionado directamente con este tema, piensa que es como un accidente… Pero no te preocupes, puedes interrumpir el embarazo”. Jamás olvidaré esas palabras. Fueron como una bofetada, sumado a que estaba en shock. En ese momento sentí mucho miedo y angustia; todo parecía irreal, como si estuviera en una pesadilla.

“No hay un motivo relacionado directamente con este tema, piensa que es como un accidente… Pero no te preocupes, puedes interrumpir el embarazo”. Jamás olvidaré esas palabras. Fueron como una bofetada

Después de eso me dijo que iban a hacerme una Biopsia de Corion la semana siguiente para confirmar el diagnóstico, ya que los marcadores que había detectado eran típicos de un bebé con Síndrome de Down: un engrosamiento del pliegue nucal y no se veía el tabique nasal (las personas con SD tienen el tabique aplanado). Vino a presentarse la enfermera que me iba a acompañar durante la intervención. Me dio un papel con unas instrucciones para ese día, indicando que tenía que ir acompañada, no coger el transporte público, etc.

P: ¿Crees que hay falta de sensibilidad a la hora de hablar de las alteraciones de un bebé?

R: Por supuesto. En primer lugar, se da la noticia casi al mismo nivel que se estuviera informando una pérdida. En ningún momento me dijeron absolutamente nada con respecto a la opción de seguir adelante con el embarazo. Por ejemplo, que hay asociaciones de apoyo y asesoramiento, ayudas sociales, centros multidisciplinares, etc.

Se da la noticia casi al mismo nivel que se estuviera informando una pérdida. En ningún momento me dijeron absolutamente nada con respecto a la opción de seguir adelante con el embarazo

Sobre los bebés con Síndrome de Down solamente me dijeron cosas negativas: que eran más lábiles, que solían tener cardiopatías asociadas, que el embarazo es de riesgo… Esas primeras veces salía de la consulta muy angustiada y preocupada. Cuando llegaba a casa me ponía a llorar.

Sobre los bebés con Síndrome de Down solamente me dijeron cosas negativas

P: Tu caso, además, ha estado rodeado de mucha insensibilidad: Ni siquiera te explicaron el riesgo de aborto de la Biopsia de Corion con suficiente antelación para decidir hacértela o no.

R: Me lo dijeron tarde, justo un par de minutos antes de hacerme la intervención. Ese día nada más llegar, el médico me dijo si sabía para qué estaba allí y que debía tener en cuenta que había riesgo de aborto con la biopsia, cosa que no mencionaron cuando me dieron la cita sin darme a escoger en la primera ecografía, ni en el papel que me dieron con las precauciones que debía tomar. Me hizo firmar dos papeles que yo apenas pude leer porque estaba muy nerviosa.

Estaba sola con el doctor y la enfermera, ya que a causa del COVID no dejan entrar a la pareja ni a ningún acompañante

Al regresar a casa y leerlos con calma, comprobé que uno de ellos era para confirmar que se habían tomado las medidas de higiene necesarias por el Covid y en el otro se indicaba, entre otras cosas, justamente lo que me tendrían que haber dicho el primer día: que podía escoger no hacerme la intervención ya que había riesgo de aborto y seguir adelante con el embarazo asumiendo el riesgo. Además, estaba sola con el doctor y la enfermera, ya que a causa del Covid no dejan entrar a la pareja ni a ningún acompañante. La intervención no es dolorosa, pero es molesta y desagradable

P: A muchas mujeres les proponen casi como única salida el aborto: ¿Falta información desde tu punto de vista?

R: Sin duda. Por testimonios de otras madres, sé que muchas veces el médico les recomienda directamente interrumpir su embarazo, a veces sin siquiera haber confirmado el diagnóstico de que tendrá un bebé con Síndrome de Down. En mi caso fue un “ofrecimiento” pero en ningún momento mencionaron la alternativa de seguir adelante.

Muchas veces el médico recomienda directamente interrumpir su embarazo, a veces sin siquiera haber confirmado el diagnóstico de que tendrá un bebé con Síndrome de Down

Creo que todas las mujeres debemos tener el derecho a decidir si seguir o no con el embarazo, pero para eso nos deben dar toda la información sobre los pros y los contras. En estas circunstancias, cuando te acaban de confirmar el diagnóstico de SD se siente mucho miedo y angustia, incluso una gran soledad. Si encima solo nos enseñan uno de los caminos, es probable que tomemos una decisión que no sea realmente nuestra.

Todas las mujeres debemos tener el derecho a decidir si seguir o no con el embarazo, pero para eso nos deben dar toda la información sobre los pros y los contras

Además, una de las cosas más preocupantes es que a las mujeres que deciden interrumpir su embarazo no se les habla del Síndrome Post Aborto. Nos presentan la opción del aborto como si con eso “acabaras con el problema” y nada más lejos de la realidad. Hay estudios que demuestran que la mayoría de las mujeres, tras un aborto (voluntario o involuntario), sienten una cantidad de emociones negativas como culpa, miedo y un profundo malestar que muchas veces se convierte en una depresión. En nuestra sociedad el aborto y el duelo son un tema tabú del que nadie habla y es un profundo dolor que se sufre en silencio.

A las mujeres que deciden interrumpir su embarazo no se les habla del Síndrome Post Aborto. Nos presentan la opción del aborto como si con eso “acabaras con el problema” y nada más lejos de la realidad

P: ¿Qué pedirías a las instituciones sanitarias con respecto a este tema?

R: Quisiera pedir que, de forma urgente, los sanitarios empiecen a formarse sobre cómo dar este tipo de noticias y diagnósticos a sus pacientes. Debería haber un protocolo más humanizado para informar y acompañar a las mujeres durante el embarazo, sea cual sea su situación.

Quisiera pedir que, de forma urgente, los sanitarios empiecen a formarse sobre cómo dar este tipo de noticias y diagnósticos a sus pacientes

Un diagnóstico mal informado puede desencadenar una decisión precipitada e irreversible. Debería haber acompañamiento psicológico desde el primer momento, y eso casi nunca se cumple. Se ofrece tarde y tienen horarios muy reducidos.

Un diagnóstico mal informado puede desencadenar una decisión precipitada e irreversible

P: ¿Por qué has decidido seguir adelante?

R: Desde que supe que estaba embarazada de mi segundo hijo me sentí muy ilusionada. En ningún momento se me pasó por la cabeza interrumpir mi embarazo, ni siquiera tras el diagnóstico que mi bebé con Síndrome de Down. Al principio, cuando me lo comunicaron, sentí mucho miedo y angustia, pero después de conocer los testimonios de familias que pasaron por esta situación, me sentí más tranquila y esperanzada. 

En ningún momento se me pasó por la cabeza interrumpir mi embarazo, ni siquiera tras el diagnóstico que mi bebé con Síndrome de Down

Muchas madres decían que les habría gustado recibir el diagnóstico tras el nacimiento, ya que no pudieron disfrutar de su embarazo y ahora son muy felices con sus hijos y no los cambiarían por nada en el mundo. Desde ese momento me propuse disfrutar cada día de mi  embarazo y tomarlo como una oportunidad para aprender a amar a alguien que se comunica y evoluciona de forma diferente. Las mujeres en estas situaciones tenemos que seguir nuestros instintos más profundos, y en mi caso lo que he sentido desde el primer día es un gran amor por mi bebé.

Las mujeres en estas situaciones tenemos que seguir nuestros instintos más profundos, y en mi caso lo que he sentido desde el primer día es un gran amor por mi bebé

P: ¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Te has sentido apoyada?

R: Afortunadamente, me sentí muy apoyada por mi familia y mis amigos cuando les comuniqué que iba a tener un bebé con Síndrome de Down, incluso por mi entorno laboral, que no siempre es así. Aquellos que tenían contacto directo con personas con SD me contaron su propia experiencia. Me dijeron cosas muy positivas y me animaron a seguir adelante.

Si no hubiera recibido el apoyo de mi entorno no habría cambiado mi decisión, pero estaría siendo mucho más duro

En general, dicen que son niños que, aunque les cueste un poquito más, pueden conseguir todo lo que se propongan, que valoran la sencillez y tienen una gran sensibilidad. Y sobre todo, que tienen una gran capacidad de dar y recibir afecto. De todas formas, si no hubiera recibido el apoyo de mi entorno no habría cambiado mi decisión, pero estaría siendo mucho más duro.

P: ¿Crees que en una sociedad como la nuestra tu hijo se puede ver afectado por los prejuicios?

R: Lamentablemente sí. Cuando empecé a investigar me enteré con gran tristeza de que más del 90% de mujeres interrumpen su embarazo ante el diagnóstico de un bebé con Síndrome de Down. Y cuando le dije al médico que mi intención era seguir adelante, independientemente del resultado de la biopsia, se sorprendió. Me dijo que la mayoría no solía seguir adelante.

Más del 90% de mujeres interrumpen su embarazo ante el diagnóstico de un bebé con Síndrome de Down

Entiendo y respeto que muchas mujeres sientan que esto les desborda y no quieran continuar, pero ese porcentaje me parece desorbitado y dice mucho de nuestra sociedad. Hay demasiados prejuicios por falta de información y esto es algo que empieza en la infancia. Es muy importante fomentar la inclusividad en las escuelas, que se aprenda a convivir con otros niños y niñas que tengan necesidades especiales.

Hay demasiados prejuicios por falta de información y esto es algo que empieza en la infancia. Es muy importante fomentar la inclusividad en las escuelas

También creo que en muchas ocasiones las redes sociales y los medios enseñan una perspectiva idealizada sobre la maternidad y la infancia. Nos hacemos una idea en la cabeza que está muy lejos de la realidad y se rechaza todo aquello que no cumpla los estándares de normalidad aceptados socialmente.

Todos los niños y niñas, con o sin Síndrome de Down, necesitan exactamente lo mismo: amor, respeto y paciencia para adaptarnos a su ritmo y necesidades, y no pretender que cumplan nuestras expectativas

Tengo una hija de dos años y medio, y sé muy bien que al final, todos los niños y niñas, con o sin Síndrome de Down, necesitan exactamente lo mismo: amor, respeto y paciencia para adaptarnos a su ritmo, y necesidades y no pretender que cumplan nuestras expectativas. Eso solo causará dolor y frustración en ellos y en nosotros.

P: Un consejo para otras madres en tu situación.

R: Les recomendaría que antes de tomar una decisión busquen información para saber qué es realmente ya que hay muchos falsos mitos. Y que busquen testimonios de familias con bebés con Síndrome de Down, que son quienes cuentan cómo son las cosas realmente.

Hay muchos falsos mitos. Que busquen testimonios de familias con bebés con Síndrome de Down. Que no se dejen llevar por lo que les digan los demás. Que se escuchen a sí mismas y tomen una decisión basada en lo que realmente sienten

Si aún así prefieren interrumpir su embarazo, que se informen antes sobre las consecuencias físicas y psicológicas del aborto para poder estar preparadas y pidan ayuda siempre que lo necesiten. Que no se dejen llevar por lo que les digan los demás. Que se escuchen a sí mismas y tomen una decisión basada en lo que realmente sienten.

Si nos atrevemos a escucharnos a nosotras mismas, tendremos muchas menos probabilidades de arrepentirnos de nuestras decisiones y mucha más fuerza para seguir adelante

A las madres se nos suele tratar de forma paternalista y todo el mundo se cree con derecho de decirnos lo que tenemos que hacer. Esto hace que a veces estemos más pendientes de contentar a los demás que de seguir nuestros propios instintos. Pero si nos atrevemos a escucharnos a nosotras mismas, tendremos muchas menos probabilidades de arrepentirnos de nuestras decisiones y mucha más fuerza para seguir adelante.