Día Mundial del Síndrome de Down – ¿Qué deben hacer los padres de niños con Síndrome de Down para estimular su desarrollo?

¿Qué tipo de discapacidad es el Síndrome de Down? ¿Qué deben hacer los padres de niños con Síndrome de Down para estimular su desarrollo? A estas y otras dudas frecuentes relacionadas con esta alteración genética respondemos en este post aprovechando que hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down.

¿Cómo saber si mi bebé tiene Síndrome de Down en el embarazo?

Seguro que si os pregunto qué es el Síndrome de Down, rápidamente os viene a la mente la carita siempre sonriente de algún peque o adulto con esta condición genética. No en vano, es la alteración genética más frecuente y quizá también la más visible. Los rasgos son fácilmente reconocibles por todos y cada vez más hay una gran presencia de personas con síndrome de Down en redes sociales y noticias, porque poco a poco las personas con esta condición van alcanzando puestos de trabajo a los que antes no podían acceder. Así, están llegando a puestos políticos, de docencia, modelaje, deporte profesional, etc.

Como hemos comentado, es una de las alteraciones genéticas más frecuentes, con una incidencia de uno por cada 600 o 700 embarazos en el mundo, estando presente en cualquier etnia, país o clase social.  

¿Qué causa el Síndrome de Down en el embarazo? Las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma extra, 47 en lugar de los 46 habituales. Es en el complicado proceso de meiosis celular (unión del óvulo y espermatozoide para crear una nueva célula) cuando se producen las alteraciones que dan lugar a este síndrome. 

¿Cómo evitar que un niño nazca con Síndrome de Down? No se puede prevenir que ocurra esta alteración cromosómica, pero generalmente suele diagnosticarse en el embarazo realizando diversas pruebas no invasivas a la madre, que van a dar un índice de probabilidad, es decir, una posibilidad X de que el feto tenga síndrome de Down. La confirmación del diagnóstico se realiza mediante un cariotipo al feto, prueba que ya sí es invasiva y puede suponer algún riesgo para el embarazo.

Las pruebas no invasivas, en el primer trimestre del embarazo, consisten en una analítica de sangre materna donde se miden valores de algunas proteínas, y un estudio ecográfico del feto donde se mide la translucencia nucal (acumulación de líquido entre la piel y el tejido celular subcutáneo en la región posterior del cuello). A mayor grosor, más riesgo. 

En el segundo trimestre se realiza una analítica más amplia y se vuelve a observar al bebé. Y ¿cómo se ve un bebé con Síndrome de Down en la ecografía? En este momento del embarazo en la ecografía ya pueden observarse otros parámetros además de la translucencia nucal, como el hueso de la nariz, malformaciones en órganos como el corazón o tubo digestivo, calcificaciones o el tamaño de los huesos largos. 

Estos parámetros se combinan con la edad materna para calcular ese porcentaje de riesgo, existiendo mayor riesgo a mayor edad.

Una vez ha pasado todo este proceso diagnóstico y de aceptación de la nueva situación, cuando nuestro bebé con Síndrome de Down ha llegado y nos lo llevamos a casa, tan pequeñín, todo son dudas y temores. Y ahora, ¿qué hacer ante un hijo con Síndrome de Down? ¿Qué podemos hacer para apoyarle en su desarrollo?

¿Qué deben hacer los padres de niños con Síndrome de Down para estimular su desarrollo?

Gracias a lo conocido que es este síndrome, vamos a contar con ayuda desde prácticamente el nacimiento y, tanto las asociaciones específicas, como los servicios de rehabilitación infantil o Atención Temprana y sus profesionales especializados, nos van a ir guiando en el camino, acompañándonos y haciendo que los baches que nos podamos ir encontrando sean más llevaderos. En la Tribu CSC podéis contar con el apoyo y asesoramiento de todo nuestro equipo.

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Nuestro bebé tiene una alteración genética, no una enfermedad. Esto quiere decir que va a tener una serie de características comunes a todos los pequeños con Síndrome de Down, pero aún así, cada uno es diferente, y también lo será su desarrollo, habilidades, necesidades de apoyo, etc. 

Algunos de los rasgos o características que podrían condicionar y dificultar el desarrollo de nuestro bebé serán, entre otras:

• Tono muscular bajo e hiperlaxitud articular.
• Displasia de cadera.
• Extremidades algo cortas y manos y pies pequeños.
• La lengua tiende a salir de la boca.
• Pérdida auditiva y otitis de repetición.
• Alteraciones visuales que pueden requerir gafas.
• Alteraciones cardíacas.

En muchas ocasiones, que nuestro bebé sea blandito porque tiene el tono muscular bajo, puede implicar que tenga un nivel de alerta también algo disminuido, lo que puede hacer que sea demasiado tranquilo. Esto, junto a la dificultad para moverse que supone su bajo tono muscular, hará que retrase la adquisición de los diferentes hitos motores: voltear, jugar boca abajo, reptar, sentarse, ponerse de pie, etc…

En esta primera etapa, la ayuda de un fisioterapeuta y/o un terapeuta ocupacional pediátrico es fundamental para guiarnos a nosotros y al peque en los juegos sensoriales, motores y manipulativos más indicados para estimularle.  En casa, suelo, suelo y ¡más suelo! Ofrecer oportunidades de moverse y explorar, animándole a hacerlo si a él solito le cuesta, es la mejor manera de apoyar su desarrollo en este momento.

Además de las dificultades para ir alcanzando las diferentes etapas motoras, es frecuente que aparezcan algunas alteraciones a nivel de procesamiento sensorial (desajuste entre la información sensorial que recibo de mi propio cuerpo y del entorno que me rodea y la respuesta que puedo emitir) como rechazo a tocar algunas texturas o a mancharse, miedo al movimiento, hipersensibilidad a sonidos inesperados… que dificultan mucho la participación del peque en el día a día, porque pueden hacer que lo pase mal en actividades tan cotidianas como el baño, cepillado de dientes o corte de pelo y uñas, etc. 

La alimentación también puede verse comprometida por esta dificultad para procesar las sensaciones que comentamos, y si a esto añadimos unas pobres habilidades de la musculatura de la boca y lengua, porque el tono muscular también suele ser bajo en esta zona, es muy probable que sea necesario que les ayudemos a que aprendan a succionar, recoger el alimento de la cuchara, morder y formar el bolo alimenticio. Estas características orofaciales suelen afectar también a la producción del lenguaje, y es frecuente que nuestro bebé necesite ayuda tanto para organizar lo que quiere decir, como para pronunciar adecuadamente y que se le pueda entender.

El juego va a ser a la vez otra área del desarrollo de nuestro bebé a trabajar y una potente herramienta para estimular su aprendizaje.

El juego implica motivación interna, necesidad de explorar, imaginar, idear, planificar, inventar… todas estas son habilidades que a veces pueden estar alteradas en nuestro peque con Síndrome de Down, y que puede que sea necesario estimular. A veces nuestro bebé puede que no sepa cómo utilizar los diferentes objetos que le ofrecemos, puede que no encuentre diferentes maneras de colocarlos para realizar construcciones, o relacionarlos entre sí para desarrollar el juego simbólico. En estas circunstancias será necesario que le ayudemos a explorar las diferentes opciones que ofrecen los objetos mostrándole cómo hacerlo. 

La manipulación de los diferentes objetos en un contexto de juego va a permitir a nuestro bebé desarrollar habilidades como la coordinación ojo-mano y coordinación bimanual, también habilidades manipulativas de precisión cogiendo objetos pequeñitos y trocitos de comida. El juego permite entrenar la atención y la permanencia en las diferentes actividades, así como el razonamiento lógico cuando empieza a clasificar objetos y a establecer relaciones entre ellos. Animándole a aprender de esta manera estamos sentando las bases de lo que va ser la siguiente etapa de su desarrollo, en la que tendrá que ir adquiriendo habilidades más complejas.

Los juegos de tipo motor y que impliquen el uso de columpios, bicis, patinetes, etc. serán la mejor estrategia para practicar las habilidades aprendidas en las sesiones de fisioterapia.

La autonomía va a ser otra de las áreas que potenciaremos desde el principio, como haríamos con cualquier otro niño o niña. A veces, como vemos que les cuesta trabajo utilizar los cubiertos o vestirse solitos, unido a las prisas del día a día, podemos caer en la tentación de hacérselo todo nosotros, pero esto es un error. Lo ideal es que, aunque necesiten más tiempo y ayuda, mamá y papá seamos pacientes y estemos ahí, guiando y acompañándoles. Tareas como el vestirse solo, participar en su aseo personal, recoger sus cosas o poner la mesa, son pequeños retos que afrontar en el día a día.

Por último, es necesario señalar que tanto la adquisición de todos estos hitos y habilidades que hemos ido mencionando, como el aprendizaje de conceptos más complejos que llegarán en la etapa escolar, estarán influenciados por las características intelectuales de nuestro pequeño. Cada niño es único y las dificultades que puedan aparecer a este nivel son muy variables. Habrá menores que tengan dificultades intelectuales severas y requieran de mucho apoyo para aprender, en cambio, otros solo necesitarán alguna guía por nuestra parte y por la de los profesionales de apoyo con que cuenten en su centro escolar.

El día a día, en ocasiones, puede hacerse complicado, y mucho más al principio de la gran aventura que supone ser mamá y papá, y más aún ser mamá y papá de un peque con Síndrome de Down. El temor a lo desconocido, a lo que puede o no ocurrir en el futuro puede abrumarnos. Pero si nos paramos a escuchar bien a nuestro bebé, a observarle, y nos dejamos guiar por lo que nos cuenta, en seguida seremos capaces de encontrar las mejores estrategias para acompañarle. Él nos las va a ir enseñando.

Medidas que podemos adoptar para ayudarles a potenciar sus habilidades

Paralelamente a la guía de los terapeutas especialistas de atención temprana o de las asociaciones que trabajan con nuestro peque con Síndrome de Down, y de los profesionales del entorno educativo, hay algunas medidas que podemos adoptar para ayudarles a potenciar sus habilidades de aprendizaje:

• Respetar sus tiempos es fundamental. Generalmente nuestro peque tendrá una velocidad de respuesta algo aumentada, y hay que darle el tiempo que necesite para procesar lo que le estamos pidiendo. 
• Pedirle las cosas de forma sencilla y de una en una también ayudará a que pueda organizar mejor su respuesta.
• Intentar ofrecer los aprendizajes de la manera más concreta posible. Si por ejemplo, vamos a aprender a resolver problemas de sumas o restas, podemos ofrecer materiales manipulables que harán el aprendizaje mucho más asequible.
• Estructurar espacios y tiempos siempre es muy buena idea. Cuanto más organizado sea el entorno de nuestro peque, más fácil será para él poder seguir las diferentes rutinas, anticiparlas y participará mejor de ellas. 
• Utilizar apoyos visuales para potenciar los aprendizajes. Mientras que el lenguaje verbal dura el tiempo que hablamos para decir la orden o instrucción, la imagen permanece. Así, por ejemplo, si mi peque necesita ayuda para realizar de manera autónoma una tarea como el lavado de dientes porque no sabe bien los pasos a seguir, puedo ayudarle pegando la secuencia de imágenes con los diferentes pasos al lado del lavabo, de manera que pueda ir mirándolos.

Las imágenes también servirán como apoyo para que nuestro peque pueda contarnos qué ha hecho en clase durante la mañana porque le ayudarán a organizar sus ideas y su discurso. Pueden servir para elaborar su diario o agenda de rutinas y serán la base fundamental para iniciar el proceso de lectura global, que es como más sencillo les resulta la adquisición de este aprendizaje (se trata de reconocer las palabras completas y emparejarlas con su significado).

Y por supuesto, algo que no debemos perder de vista nunca, es que somos sus papás, y como más le vamos a estimular y a ayudar es estando ahí para cuidarlo, jugar con él o ella, acompañarlo, escucharlo y disfrutar juntos el tiempo compartido, que como con cualquier otro peque, ¡pasa muy rápido!