Día de la Concientización del Síndrome de Tourette – Síndrome de Tourette en niños: Causas, síntomas y tratamiento

El Día de la Concientización del Síndrome de Tourette se conmemora el 7 de junio en honor a la Dra. Mary Robertson, neuropsiquiatra y  una de las mayores investigadoras sobre este síndrome, autora de más de 100 artículos científicos sobre él. Hoy hablamos de cómo se desarrolla el Síndrome de Tourette en niños y qué tratamiento tiene.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico, hereditario y crónico, que afecta al sistema nervioso y se inicia comúnmente en la niñez y que se caracteriza por la presencia de tics motores crónicos múltiples y tics verbales (espasmos, movimientos repetitivos o sonidos indeseados y repentinos que no se pueden controlar con facilidad), que las personas que lo padecen hacen de forma repetida e involuntaria.

Aunque parezca un síndrome extraño, muchas celebridades lo han padecido. Muchos famosos con el síndrome de Tourette han hecho pública su afección, como por ejemplo Mozart, Lele Pons (cantante), Billie Eilish (cantante) o Tim Howard (futbolista) han declarado padecer esta enfermedad.

¿Cuál es la causa del síndrome de Tourette?

¿Por qué se produce el síndrome de Tourette? En realidad, se desconoce la causa exacta de este síndrome. Es un trastorno complejo que, probablemente, se desencadena a causa de una combinación de factores heredados (genéticos) y ambientales. Las sustancias químicas en el cerebro que transmiten impulsos nerviosos (neurotransmisores), como la dopamina y la serotonina, pueden estar involucradas.

Aunque no se hayan especificado con claridad las causas del síndrome de Tourette, sí que existen ciertos factores de riesgo:

• Antecedentes familiares. Tener antecedentes familiares del síndrome de Tourette u trastornos de tics puede aumentar el riesgo de desarrollarlo.
• Sexo. Los niños tienen entre tres y cinco veces más probabilidades que las niñas de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Por lo demás, el ST puede afectar a personas de todos los grupos raciales y étnicos.

¿Cuándo empieza síndrome de Tourette?

Los síntomas principales del ST son los tics. Normalmente comienzan cuando el niño tiene entre 5 y 10 años de edad. Generalmente, los primeros síntomas son tics motores que se localizan en el cuello y la zona de la cabeza. Normalmente, los tics se acentúan en momentos estresantes o de gran emoción y tienden a mejorar cuando la persona está tranquila o concentrada en una actividad.

Los tipos de tics y la frecuencia con que aparecen cambian con el tiempo. Aunque los síntomas aparezcan, desaparezcan y vuelvan a aparecer, se consideran afecciones crónicas.

Los tics motores suelen comenzar antes que los tics vocales, pero el espectro de tics que las personas experimentan es diverso. En la mayoría de los casos, los tics disminuyen durante la adolescencia y a veces hasta desaparecen completamente. No obstante, muchas personas continúan teniendo tics en la adultez y, en algunos casos, empeoran en esa etapa de la vida.

¿Qué parte del cerebro se daña con el síndrome de Tourette?

En el primate, algunos estudios sobre la neuroanatomía del ST se han centrado en las vías corticoestriadas. Se han descrito cinco circuitos distintos pero integrados, conectando la corteza cerebral con el estriado, que pueden verse afectados por esta afección:

• Circuito motor (origen potencial de los tics motores).
• Circuito oculomotor (origen potencial de los tics oculares).
• Circuito prefrontal dorsolateral (cognitivo, déficit atencionales), que parece estar involucrado con funciones ejecutivas y el planeamiento motor.
• Circuito orbitofrontal lateral. Su lesión se asocia con la expresión de trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), cambios de personalidad, desinhibición, irritabilidad y manía.
• Circuito límbico, que recibe conexiones adicionales de la amígdala, hipocampo y corteza endorrinal y perirrinal. Existe una asociación entre este circuito y el mutismo, la apatía y el TOC.

En general, el estriado está considerado como el sitio de mayor importancia en la fisiopatología del ST.

Síntomas del síndrome de Tourette

Los tics, bien sea en forma de movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes, son el signo más distintivo del síndrome de Tourette. Los síntomas pueden variar de leves a graves. Estos últimos pueden interferir en la comunicación, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida.

Los tics se clasifican en:

• Tics simples. Son repentinos, breves y repetitivos.
• Tics complejos. Son patrones de movimientos diferentes y coordinados que involucran varios grupos musculares.

Los tics también pueden involucrar:

• Movimientos (tics motores):
  • Tics simples:
    • Parpadeo de ojos.
    • Sacudir la cabeza.
    • Encoger los hombros.
    • Mover los ojos repetidamente.
    • Retorcer la nariz.
    • Hacer movimientos con la boca.
  • Tics complejos:
    • Tocar u oler objetos.
    • Repetir movimientos observados.
    • Caminar siguiendo un patrón determinado.
    • Hacer gestos obscenos.
    • Inclinarse o girar.
    • Saltar.

• Sonidos (tics vocales):
  • Tics simples:
    • Resoplar.
    • Toser.
    • Aclararse la garganta.
    • Ladrar.
  • Tics complejos:
    • Repetir palabras o frases propias.
    • Repetir palabras o frases de otros.
    • Proferir palabras vulgares, obscenas o insultos.

A pesar de que los medios de comunicación suelen mostrar a las personas con ST gritando palabrotas en forma involuntaria (coprolalia) o repitiendo constantemente las palabras de otras personas (ecolalia), estos síntomas son raros y no deben estar necesariamente presentes para recibir el diagnóstico de ST.

Además, los tics pueden empeorar durante una enfermedad, si existe estrés o tensión, por cansancio, nerviosismo o emoción. También ocurren durante el sueño, cambian con el tiempo (varían en tipo, frecuencia, gravedad…) y empeoran en la adolescencia temprana para posteriormente mejorar durante la transición a la edad adulta.

Justo antes de la aparición de los tics motores o vocales, se puede experimentar una sensación corporal incómoda (como un picazón, un cosquilleo o cierta tensión).

Complicaciones del ST: Otros problemas y trastornos

En la mayoría de los casos las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, el ST involucra desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar la autoestima de los pequeños. Además, a menudo el síndrome de Tourette suele estar acompañado de otras afecciones (denominadas afecciones concurrentes). Es importante detectarlas para darles el tratamiento adecuado. Las dos afecciones concurrentes más comunes son:

• El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
• El trastorno obsesivo compulsivo (TOC).

Otras enfermedades que suelen asociarse con el síndrome de Tourette son:

• Trastorno del espectro autista.
• Dificultades de aprendizaje.
• Trastornos del sueño.
• Depresión.
• Trastornos de ansiedad.
• Dolor relacionado con tics (especialmente dolores de cabeza).
• Problemas con el manejo de la ira.

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Síndrome de Tourette en niños: ¿Cómo saber si mi hijo tiene síndrome de Tourette?

Por otra parte, el síndrome de Tourette no es un trastorno psicológico, pero a veces los médicos derivan a sus pacientes, en edad infantil o adolescente, a un psicólogo o psiquiatra. Ver a un terapeuta no detendrá los tics de vuestro/a hijo/a, pero puede ser de gran ayuda para mejorar su autoestima, seguridad y confianza. Por ejemplo, puede ayudar a un/a adolescente a trabajar las emociones para afrontar mejor el estrés y enseñarle técnicas de relajación. Los terapeutas también pueden ayudar con otros problemas, como el TDAH, el TOC y/o la ansiedad.

 

 

Abordaje psicológico del síndrome de Tourette en niños

Muchas personas no conocen ni entienden el síndrome de Tourette, así que no saben cómo actuar cuando están con alguien que tiene tics. Si las personas observan o hacen comentarios, los niños y adolescentes con tics se pueden sentir avergonzados, frustrados, enojados y/o deprimidos. Además, quienes tengan este síndrome pueden tener que verse obligados a explicar, una y otra vez, lo que les ocurre a otras personas para que no se metan con ellos ni se burlen de sus tics.

Estos consejos pueden ayudar a los niños y niñas afectados y a sus familias a abordar el síndrome de Tourette:

• Implicarse. Algunos expertos señalan que, cuando los peques están absorbidos por una actividad y concentrados en ella, sus tics son más leves y menos frecuentes. De esta forma, el deporte, el ejercicio físico y las aficiones son excelentes formas de ayudarles a enfocar su energía física y mental.
• Echar una mano. Tener que afrontar un síndrome como el de Tourette suele hacer a las personas más comprensivas con los sentimientos de los demás. Los niños y niñas también, especialmente con personas de su misma edad. Pueden usar esta sensibilidad especial para hacer algún tipo de voluntariado. Saber que ayudan a otras personas los ayudará a ellos/as a aumentar su confianza en sí mismos/as y reducir sus complejos e inseguridades por sentirse «raros» o diferentes.
• Valorar la creatividad. Las actividades creativas como escribir, pintar, tocar o componer música, ayudan a relajar y centrar la mente en otras cosas… ¡Y también ayudan a desarrollarla!
• Buscar apoyo. Los grupos de apoyo y asociaciones, como la Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette, patrocinan actividades, terapias y encuentros con otras personas que entienden las dificultades que entraña esta afección.
• Asumir el control. Las personas con síndrome de Tourette pueden sentir que tienen más control en sus vidas si investigan sobre su afección, les hacen muchas preguntas a sus médicos y asumen un papel activo en su tratamiento.

 

 

No hay que olvidar que cada persona con síndrome de Tourette es única y afronta de una manera diferente los desafíos físicos, emocionales y sociales propios de este síndrome. Los niños y niñas no son una excepción. Es necesario que la familia comprenda el impacto de este síndrome en sus vidas, les apoye y les explique que no tiene por qué afectar a su día a día, animándoles a hacer y disfrutar de las mismas cosas que hacen los demás niños y niñas de su edad.