Día Nacional de la Donación y Transplante de Órganos – Donación de órganos y trasplante pediátrico: Un gesto solidario que salva vidas y ayuda a superar el duelo

España es líder mundial en la donación de órganos. Y lo es desde hace 29 años. Sin embargo, los trasplantes pediátricos son considerados enfermedades raras con una incidencia por debajo de los 5 casos por cada 100.000 habitantes, según la Red de Referencia Europea (ERN) ‘TransplantChild’, que lidera el Hospital de la Paz de Madrid.

Fomentar la donación pediátrica y, en consecuencia, salvar vidas de niños en uno de los objetivos del Plan Estratégico 50×22 de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) para el próximo año.

El impacto de la pandemia del coronavirus en los trasplantes pediátricos

Según el Registro Mundial de Trasplantes que gestiona la ONT desde hace 15 años, la actividad de donación y trasplantes en el mundo sufrió «un importante descenso» el año pasado por la pandemia del Covid-19. La actividad mundial de trasplantes se redujo en un 18% con respecto a 2019.

En 2020 se efectuaron 122.341 trasplantes en los 82 países que han participado en esta edición de la “Newsletter Transplant”, una publicación del Consejo de Europa donde se recogen anualmente los datos del Registro Mundial. Estos trasplantes fueron posibles gracias a 34.739 donantes fallecidos, a los que se suman 28.635 donantes vivos. España aportó el 19% de las donaciones de órganos de la UE y el 5% del mundo durante el año pasado.

En cuanto a los trasplantes pediátricos, y a pesar del impacto de la pandemia, uno de los hitos que destacan desde la ONT es que en 2020 se registraron 197 trasplantes pediátricos, «un máximo en la historia de la Organización Nacional de Trasplantes».

Y también ofrecen otras cifras: de los 290 donantes de órganos menores de 18 años entre 2015 y 2021, cinco de ellos fueron neonatos (≤32 días) y durante este mismo periodo se realizaron 1.162 trasplantes de órganos en menores.

La donación de órganos como camino para afrontar el duelo

Aunque, tal y como afirma la doctora Alicia Pérez-Blanco, médico intensivista y responsable de donación pediátrica de la ONT, «afortunadamente en nuestro país, la mortalidad infantil es muy baja», este organismo se ha propuesto como objetivo fomentar la donación pediátrica dentro del Plan Estratégico 50×22. Este consiste en conseguir una tasa de 5o donantes por millón de habitantes para el año 2022.

“Nuestro objetivo es que cuando se produce la pérdida de un niño en circunstancias compatibles con la donación, se ofrezca sistemáticamente esta opción, no solo porque ayuda a otros pacientes en lista de espera, sino porque puede ayudar a la familia que afronta la pérdida de su hijo.

«La donación puede aportarles paz y fortaleza para mirar hacia el futuro. Para conseguir difundir la donación y llegar a todas las familias, estamos trabajando estrechamente con la Asociación Española de Pediatría y con las coordinaciones de trasplante”.

Sam donó los órganos de su hija Sophie a los pocos días de nacer. Como él explica a la ONT, “donar su corazón nos ayudó en nuestro duelo, pudimos sacarle algo bonito a una situación tan horrible”. Tanto para él como para su mujer, Marta, “Sophie fue la verdadera valiente, hizo algo enorme”.

“No podemos más que agradecer cada día, la valentía y generosidad de los padres que dicen sí a la donación después de experimentar una vivencia traumática como la pérdida de un hijo”, afirma la doctora Pérez.

Rocío García Ollero, madre de adolescente trasplantado: «Mi alegría era la pena de otra madre»

Sam y Marta tuvieron que tomar una decisión difícil tras experimentar algo tan trágico como la pérdida de un hijos. Otros padres viven la otra cara de la experiencia, la de la espera. Rocío García Ollero es madre de Manuel. Con 18 meses, Manuel era un niño enfermizo, inquieto. El instinto de su madre hizo que esta desechara el desdén con el que el pediatra del pueblo le dijo que solo tenía una gastroenteritis y que por eso vomitaba tanto.

«Pero yo sabía que aquello no era normal y me fui a Urgencias al Hospital Infanta Elena de Huelva. Allí, otra pediatra que fue muy amable decidió hacerle una ecografía y efectivamente pasaba algo. En Sevilla les confirmaron que Manuel tenía los riñones demasiado pequeños«, explica esa madre.

Con tres años le confirmaron que la única solución era un trasplante renal. Los riñones de Manuel aguantarían lo que su cuerpo decidiera.

Desde entonces, y hasta los 18 años, que Manuel empezó con diálisis, la vida de esta familia se dividió entre la cotidianidad de su casa y las visitas continuas al hospital.

«Hasta que llegó la noticia, seis meses después de que iniciara la diálisis. Llamaron a mi marido que llegó a casa y no podía ni hablar. Yo recuerdo que llovía mucho y mi única preocupación era que no íbamos a llegar a tiempo para que le transplantaran los riñones», cuenta Rocío que no puede evitar emocionarse.

«Tengo muchas imágenes grabadas de ese día, como cuando salió rodeado de médicos, como si estuviera escoltado y no podíamos acercarnos a él. Pero sobre todo recuerdo un pensamiento, el de que mi alegría era la pena de otra madre. Y eso no se olvida«, afirma.

Hoy en día Manuel, que ya tiene 29 años, se está preparando las oposiciones para ser maestro de escuela.

El reto de la donación infantil y los trasplantes pediátricos

Tanto la ONT como la Asociación Española de Pediatría subrayan que «considerar sistemáticamente la posibilidad de la donación en niños cuando su fallecimiento se produce en condiciones compatibles es un estándar ético, y debería considerarse un estándar profesional«. No obstante, tal y como destacaba la responsable de donación infantil de la ONT, la demanda de trasplantes en niños es limitada.

Pero la donación infantil también lo es y eso genera una desproporción importante cuando se trata de trasplantes de corazón, el pulmón o los intestinos porque son trasplantes en los que donante y receptor han de ser de la misma edad (los órganos deben tener el mismo tamaño). Un recién nacido con alguna cardiopatía solo puede recibir el corazón de otro recién nacido.

No ocurre igual con el riñón o con el hígado, ya que los órganos de donantes adultos se pueden trasplantar a niños. Y también existe la posibilidad de la donación con donante vivo. El dato más esperanzador es que los trasplantes pediátricos suelen tener una tasa de supervivencia muy alta. Es del 90% en el caso del trasplante de corazón o renal y del 80% en el caso del hígado o el pulmón.

¿Cómo hablar de los trasplantes de órganos a los niños?

Que un niño necesite un trasplante de órganos es una realidad muy dura para una familia. Desde la TransplantChild, la Red de Referencia Europea de trasplantes infantiles, hacen una serie de recomendaciones para explicar a los niños esta situación.

Por un lado, la información ha de ser simple y adaptada a la edad del menor. Además, se les debe brindar la oportunidad de hacer preguntas. Por lo general, los niños entienden que una parte de su cuerpo está enferma y hay que sustituirla.

Muchos de ellos, explican en TrasplantChild, preguntarán por el origen del órgano y, en este sentido, recomiendan ser sinceros. Y explicar que procede de una persona fallecida (o viva, si es el caso) y poner énfasis en «la generosidad y la experiencia positiva que supone compartir vida».

Existen otras formas de ayudar a los niños a asimilar la necesidad de un trasplante, como los libros infantiles que hablan de la donación de órganos y los trasplantes pediátricos, como el titulado «El sueño de Greta», de Olga Barbero; e incluso la aplicación móvil Me van a hacer un trasplante que han desarrollado en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

El apoyo del entorno, en estos casos, suele ser muy positivo tanto para la familia donante como la del receptor. En la Tribu CSC podéis encontrar el apoyo y asesoramiento de los profesionales de Criar con Sentido Común y las cientos de familias que forman parte de ella.

También puedes descargar gratis la app de Criar con Sentido Común tanto para plataformas Apple como para plataformas Android, y tenéis una semana gratis para probar todas las ventajas de la membresía a la Tribu, realizar todos los cursos online disponibles y consultar a nuestros/as especialistas.